Rodila sam čudno dijete. Nemoguće ga je gledati a da ne zadrhti. Ne usudim se ni opisati vam. U bolnici sam tražio od liječnika da ga ubiju. Osjećala sam da će se, ako ga uzmem u ruke, u meni probuditi majčinski instinkt i osuditi sebe i njega na vječne muke, što se i dogodilo. Ponudili su mu dati ga u sirotište, ali bi li me to doista spasilo od patnje? Deformitet mog sina je neizlječiv. Skrivam to od susjeda, poznanika i rodbine. Kad biste mogli zamisliti u što se moj život pretvorio... Na rubu sam samoubojstva. Zašto je naše društvo tako okrutno? Još se sjećam kako su liječnici vikali na mene kad sam tražila da mu dam jednu jedinu injekciju koja će riješiti sve probleme...

I.P., Kursk

PRILIKOM pripreme ovog materijala naišao sam na sličnu reakciju. Liječnici, majke, akušeri i službenici, kojima sam pokušao pročitati pismo, počeli su vikati u jedan glas: "Kako je to moguće?! Kakav cinizam! Nikada nismo čuli riječ tako divlja "nakaza". ”!” Može biti. Odstupanje od norme danas se naziva patologija. Ali postoji takva riječ u ruskom jeziku. Postoji čak i cijela znanost posvećena deformitetima - "teratologija".

Problem trebaju li ili ne takvi ljudi živjeti na ovom svijetu također nije nov. U Sparti i Ateni su novorođenu deformiranu djecu bacali s litica. U starom Rimu bilo je dopušteno ubijati djecu koja “nisu imala ljudski oblik”. U srednjem vijeku rođenje nakaze smatralo se posljedicom grijeha njegove majke s vragom, a takve su se žene svrstavale u vještice. U XVI-XVII stoljeću. nakaze su javno spaljivane na lomači. Godine 1683. u Kopenhagenu su spaljeni dijete "s mačijom glavom" i njegova majka.

U Rusiji je 1704. Petar I izdao poseban dekret kojim je primaljama zabranio ubijanje nakaza.

Takve slučajeve poznaje i humana sovjetska medicina i naša današnja medicina. Naravno, malo je vjerojatno da će ijedan liječnik priznati da je napravio nešto slično svojom rukom. I to čak ne pod prijetnjom postojeće kaznene odgovornosti za to, nego jednostavno... Ipak, liječnici, koji se zbog prirode svoje specijalizacije svakodnevno moraju susresti s time kako se priroda ponekad okrutno osvećuje čovjeku, znaju da roditelji su ponekad spremni uzeti k srcu i svoje i tuđe grijehe. Samo da ne nosite ovaj križ kroz život i ne znate da se negdje “prilagođava” ono malo biće koje ste prepustili na milost i nemilost domaće socijalne zaštite.

“Ponekad operiraš takvo dijete, a majka ispred vrata moli: “Gospodine! Voljela bih da umre!”, kaže L. Frolova, ravnateljica medicinsko-praktičnog kompleksa za liječenje djece s urođenim malformacijama lica i čeljusti, “Ili vas pozovu na konzultacije i pitaju: “Je li moguće napraviti njega... pa kako- nešto bezbolno..." Odmah im odgovaram: "Koga ste pozvali: liječnika ili ubojicu?!"

“Tijekom 4 godine koliko postojimo, tri puta su mi se obratili s takvim zahtjevima,” kaže A. Prityko, voditelj Dječjeg centra za neurokirurgiju, psihoneurologiju i kraniofacijalnu kirurgiju, “Kad kažemo da nećemo nikoga ubiti, odvode djecu.” i ne žele nastaviti s liječenjem.”

Nije bilo statistike o tome koliko se takvih beba rađa u Rusiji. Dr. Prityke tvrdi da se svake godine rodi 10.000 malih Quasimodoa kojima bi mogao pomoći. Od toga 50-60 ljudi završi u njegovom Centru, jedinom u zemlji. U pravilu su to sve napuštena djeca. Do sada je njihov tretman ovisio o savjesti djelatnika sirotišta. Pa što će biti sad kad se sve svelo na novac?

Ranije se rođenje nakaza objašnjavalo Božjim gnjevom, kometima ili nadolazećom katastrofom. Danas svaki stručnjak može navesti svoje razloge i "geografiju" pojave deformacija. L. Frolova, na primjer, klasificira deformacije - sve do mikrodistrikta glavnog grada, pa čak i doba godine. Međutim, ona neće objaviti te podatke: uostalom, nema kamo pobjeći iz opasnog područja. Glavni uzroci deformacije: naš težak život, pušenje, alkohol, ekologija, nepovoljni ciklusi začeća.

Načini sprječavanja rođenja malih patnica svode se na jedno: prepoznati patologiju što je ranije moguće i nagovoriti ženu na pobačaj. Indikacije za to sada su proširene i razdoblje je povećano na 6 mjeseci.

Kako bi se točno utvrdila patologija, postoji mnogo metoda: od ludo skupih citogenetskih (analiza, koja se, prema riječima N. Volodina, na Zapadu radi besplatno za sve trudnice starije od 40 godina) do više ili manje jednostavna citokemijska. Od svega toga, našim je budućim majkama uistinu dostupan samo ultrazvučni pregled (ultrazvuk), koji može učiniti nešto više od polovice trudnica.

Osim toga, jasno je da patologija nije isto što i patologija. Vidio sam djecu s Downovim sindromom; ima ih mnogo u domovima za nezbrinutu djecu, a ponekad se gotovo i ne razlikuju od zdravih. No, kad sam jednoga dana ugledala dijete s nekoliko puta većom glavom od tijela, s atrofiranim rukama i nogama, nisam mogla sakriti užas... I prva mi je misao bila – za što živi?

Kad sam pitao liječnike bi li to bilo humanije..., nehotice su prasnuli: “Što mislite, tko bi to trebao učiniti? Ali budući da postoji takvo pitanje: tko će to učiniti, to znači, čak i teoretski, mogu postojati situacije kada je to potrebno riješiti?

1. Žaba (anencefalija)

Ovo dijete čudnog izgleda rođeno je u Charikotu 2006. u Nepalu. Vrat mu je potpuno srastao s glavom, a oči su mu toliko velike da se otkotrljaju iz duplji. Ovo dijete boluje od anencefalije, bolesti koja se razvija u ranoj fazi trudnoće i obično je povezana s izloženošću štetnim čimbenicima iz okoliša, otrovnim tvarima ili infekciji. Većina dojenčadi s anencefalijom ne preživi do rođenja. Osim ako beba nije mrtvorođena, ono ili ona obično umiru nekoliko sati ili dana nakon rođenja.

2. Dijete s dva lica (Diprosopus)

Lali je rođen s dva nosa, dva para usana i dva oka, ali (!) samo dva uha. Dok se drugima čini ružna i čudna, njezini ponosni roditelji vjeruju da je ona reinkarnacija Boga. Njezini roditelji izjavljuju da je ona "dar od Boga".

Djevojčica je rođena s diprozopusovom bolešću - to je deformacija fetusa: spojeni blizanci jednog tijela, normalnih udova, ali dva lica.

Liječnici koji su pregledali dijete rekli su da je njezino stanje dobro i da vodi normalan život bez poteškoća s disanjem. U početku nisu bili sigurni da će dijete imati normalne funkcije, ali kako se pokazalo, ona dobro živi s dva para nekih organa. Najnevjerojatnija stvar: ona može otvoriti i zatvoriti sva četiri oka u isto vrijeme.

3. Dijete s jednim okom (Cyclopia)

Ovo dijete je rođeno u Nigeriji. Boluje od ciklopije - razvojne mane fetusa kod koje su očne jabučice potpuno ili djelomično srasle i smještene u jednu očnu duplju koja se nalazi uz središnju liniju lica. Tipično, "Cyclops" nema nos. Defekt nastaje zbog kromosomske mutacije ili uzimanja teratogenih tvari od strane majke

4. Prugasta beba tigra (Ichthyosis Harlequin)

Ovo neobično dijete rođeno je u Pakistanu u ožujku 2010. Boluje od čudne kožne bolesti - Šutine ihtioze. Prvi slučaj ove bolesti zabilježen je davne 1700. godine. Uz ovu rijetku bolest, koža otvrdne, prekriva se pukotinama i ljuskama. Dijete je nakon rođenja bilo na intenzivnoj njezi zbog slabog i užasnog stanja. Ubrzo nakon rođenja, ogromne gomile ljudi okupile su se u bolnici kako bi vidjele čudno dijete. Imao je crvene pruge po cijelom tijelu baš poput tigra, a njegove krvavo crvene oči bile su slične očima izvanzemaljaca iz filmova. Prema riječima liječnika, njegove šanse za preživljavanje su samo 10%.

Medicinska sestra drži egipatsku bebu po imenu Manar Magid u bolnici u gradu Banha, sjeverno od Kaira. On boluje od rijetke bolesti kod koje glava blizanca koji nema torzo izraste na glavu normalnog blizanca.

U svijetu postoji 10 dokumentiranih slučajeva ovog fenomena. Iako je trenutno najmanje 80 slučajeva opisano u različitim izvorima. Samo troje novorođenčadi s ovom bolešću uspjelo je preživjeti.

6. Dijete s vanjskim srcem (Ectopia cordis)

Ova beba je rođena 2009. godine sa srcem koje se nalazi izvan njegovog tijela. Ima urođenu manu ectopia cordis, kod koje je srce pogrešno postavljeno. U većini slučajeva djeca se rađaju mrtva ili umiru u prvim danima života. Uzroci smrti obično su infekcija, zatajenje srca ili hipoksemija.

7. Dijete s nekoliko udova (Polymelia)

Polimelija je urođena mana. Ovo je razvojna deformacija koja se sastoji u razvoju dodatnih udova.
Lakšmi je rođena u Indiji i prihvaćena je kao hinduistička božica u Indiji koja ima više udova.

O čudacima i djeci
Valery Yakov

Moja domovina je ubila dijete. Moja domovina je jaka, ponosna, moćna... Čak i na TV-u kažu da se digla s koljena, a sad je se svi boje. A neki čak poštuju kako bi sakrili svoj strah. Moja domovina se zove Rusija.

Ali dijete je bilo suprotno – bilo je malo, slabašno, nije imalo vremena ni kleknuti, a kamoli s koljena... Još nije znalo što je strah, jer njegov je svijet bio pun ljubav - ljubav mame, tate, bake... Dijete je imalo samo pet mjeseci. A njegova domovina također je bila Rusija. Dijete se zvalo Umarali. Nazarov.

Dječak je imao sreće - rođen je u velikom gradu na Nevi i, da je odrastao, mogao bi se smatrati stanovnikom Sankt Peterburga, što u današnje vrijeme mnogo vrijedi. Njegov otac radio je za dobrobit ovog grada, njegova mlada majka došla je iz Tadžikistana sa snom da rodi dijete u Rusiji. Mama, tata i baka imali su sreće, ostvario im se san, au obitelji se pojavio nasmijani Umarali. No, njihova je sreća trajala samo pet mjeseci. A onda se sve srušilo.

Jedne večeri na vrata su iznenada pokucali čudni ljudi u uniformama. U početku su djelovali kao pristojni ljudi jer su bili u uniformi i predstavljali su državu. A to znači Rusija. Ali muškarci su ispali čudaci. Ovi čudaci iz Federalne službe za migracije odvukli su majku i njezinu petomjesečnu bebu na policiju jer majka nije imala vremena produžiti registraciju. Mama nije ničim prijetila moćnoj Rusiji, bila je spremna požuriti s djetetom u naručju obnoviti registraciju, pogotovo jer su svi članovi obitelji imali sve u redu s dokumentima. Ali nakaze su nju i dijete odvukle na policiju.

Na policiji su drugi čudaci, već u policijskim uniformama, majku bacili iza rešetaka, a dijete joj otrgli. U tom trenutku za petomjesečnu Umarali završio je svijet ljubavi. Počeo je svijet čudaka.

Nakaze u policijskim odorama pozvale su liječnike u policiju da im predaju dijete koje je bez sudskih odluka otrgnuto od majke. Nakaze u bijelim kutama uzele su dijete koje je bilo otrgnuto od majke i odvezle ga u bolnicu. Kada su nekoliko sati kasnije baka i otac stigli u bolnicu po dijete, čudaci u bijelim kutama nisu se odrekli bebe. Rekli su mi da dođem ujutro. Ali dijete nije preživjelo do jutra u svijetu nakaza. Mali Umarali umro je sam u velikoj Rusiji, ostavljen sam s nakazama. I s domovinom koja ga nikad nije uspjela zavoljeti.

Smrt ove nepoznate bebe uzburkala je mnoge dobre ljude raznih nacionalnosti. Ljudi su počeli izlaziti na mitinge, organizirati pikete i počeli tražiti kazne za nakaze. I gazde ovih nakaza su se zgražale. A šef nad šefovima, premijer Medvedev, uzeo je stvar pod osobnu kontrolu. I čak je obećao predsjedniku Tadžikistana pronaći odgovorne. I kazniti... Ukratko - sve je kao i uvijek...

No ubrzo su čelnici Federalne službe za migracije, policije i bolnice izvijestili da nemaju krivaca. Da tamo nema nakaza. Ta mama je sama kriva. I sam Umarali je kriv. Nije imala pečat. A imao je sve smrtonosne bolesti kojih se netko hitno mogao sjetiti. Istina, ni pedijatar, ni lokalna medicinska sestra, ni roditelji nisu imali vremena primijetiti ove bolesti u pet mjeseci, dok je veseli Umarali bio živ. Ali čim je umro u svijetu nakaza, otkrile su se bolesti...

A ako je odjednom otkriveno toliko smrtonosnih bolesti, znači da krivaca više nema. A nakaze su se opet pretvorile u ljude pristojnog izgleda u uniformama i bijelim kutama. I zasad su nestali među stvarno pristojnima, koji su i u Federalnoj službi za migracije, i u policiji, i na klinikama...

Sinoć su nakaze protjerale iz Rusije donedavnu mladu majku Zarinu Yunusovu, koja je pala u strašnu melankoliju i depresiju. Uz nju je u avion ukrcan i lijes s tijelom petomjesečne Umarali. Moćna Rusija obračunala se s ovom tadžikistanskom obitelji. Jaka Rusija nije trznula od dječjih suza. Nije se bojala protesta ogorčenih Rusa. Nije se zauzela za petomjesečnu bebu, za koju je bila domovina. Nije pružila podršku ožalošćenoj majci. Ponosna Rusija branila je svoje nakaze. Iako su čudaci, svoji su...
p.s.
Uštedjeti. Blagoslovi i spasi.
U djelima vidite destrukciju.
Ne izvršavaj rukom vladara.
ja sam grješnik. Možete to čuti.

Ali kajem se i opet griješim
I nosim težak križ.
Jak sam u vjeri, slab u duhu,
Slobodan u duši, rob u tijelu.

Program kontrole rađanja koji je vlada razvila prije 30 godina donio je mnogo ozbiljnih problema i raznih negativnih pojava u kinesko društvo.

Problem starenja stanovništva teško opterećuje mlađe generacije budući da država nema centralizirani mirovinski sustav. Raste generacija pretjerano razmažene djece koju zovu “mali carevi”.

Pobačene bebe bacaju se na odlagališta ili u kante za smeće, pa čak i jedu. Ova politika stvorila je i “liječnike ubojice” koji su prisiljeni na prisilne pobačaje čak iu posljednjim mjesecima trudnoće. O njima će se pričati.

Jedan od tih liječnika je iz određenih razloga odlučio široj javnosti otkriti još jednu neuglednu stranu modernog kineskog društva. Zaposlenike odjela porodništva i ginekologije nazivaju “anđelima u bijelim kutama”.

Međutim, u Kini su mnogi od njih prisiljeni doslovno ubijati kako bi proveli politiku svoje vlade. Nedavno je liječnica iz jednog od “centara za planiranje rađanja” diljem zemlje objavila članak koji se može nazvati ispoviješću ili čak krikom srca.

U članku iznosi jezive detalje svog rada i poziva vlasti da stanu na kraj ovoj “noćnoj mori” zbog koje mnogi njeni kolege pate od mentalnih bolesti. U nastavku donosimo skraćeni prijevod njezine priče: “Prvo želim reći da imam veliko iskustvo rada na odjelu porodništva i ginekologije.

Uvijek sam bio ponosan na svoju profesiju. Sveta dužnost liječnika je spašavati ljude. Kako bi pravodobno zbrinuli pacijente ili, kao kod nas s novorođenčadi, liječnici su često neuhranjeni i neispavani. Često smo se i po nekoliko sati borili za živote ovih mališana. Osobno sam vratio u život mnogo novorođenčadi i spasio živote mnogih rodilja. Tada nisam mogla ni zamisliti da će doći vrijeme kada će liječnik biti kažnjen za uspješno pomaganje pri porodu, pa čak i otkazom.

Prije nekoliko mjeseci premještena sam na posao u odjel za planiranje poroda. Ovdje vrijede pravila da čak i ako bebi preostaje još samo mjesec dana do rođenja, a njegova majka nema dozvolu za porod, nemoguće je da to dijete ostane živo. Prije smo na razne načine pokušavali osigurati da se dijete rodi živo, a sada moramo koristiti različite metode kako dijete ne bi moglo preživjeti.

Naše rukovodstvo kaže da je to naredba Vlade i svi je moraju striktno poštovati i provoditi, bez obzira je li im to psihički lako ili ne. U zadnjim fazama trudnoće ne možete usmrtiti fetus u maternici, to će biti opasno za nju, tako da nismo imali izbora nego prvo poroditi dijete ili napraviti carski rez, a zatim ubiti novorođenčad. Tijekom tog vremena, slijedeći naredbe vlade, ubio sam mnogo nevine djece.

Sjećam se kad sam prvi put imala pobačaj, ruke su mi se jako tresle. Nisam uspio dovršiti operaciju i prenio sam instrumente drugom liječniku. Kad se rodi zdravo dijete od 3-4 kilograma, vrlo aktivno, malo i slatko, stvarno ga nije lako ubiti.

Mnogi od njih imaju vrlo veliku vitalnost. Dešavalo se da mu zavojem zavežete usta i nos ili ga jednostavno bacite u kantu s vodom i pritisnete mu glavu na dno, a on bi iskočio ispod vaše ruke i isplivao iz vode, očajnički se boreći za život. Opet ga uronite pod vodu i opet vam nekim čudom isklizne iz ruku i ispliva.

Mnogi se jednostavno ne mogu odmah ubiti na ovaj način, tada im se da injekcija alkohola, zraka ili sredstva za dezinfekciju. Iglu uvodimo direktno u mozak kroz fontanelu. Ponekad ni u sat vremena nije moguće ubiti bebu, koja se na prvi pogled čini tako slabom i krhkom. Čini se da je umro, ali nakon nekog vremena ponovno počinje davati znakove života.

Cijela ova atmosfera ne može se opisati riječima. To prelazi granicu koju normalan čovjek može psihički izdržati. Sudionicima u tim postupcima ubijanja djece tada se dugotrajno tresu ruke i oblivaju hladan znoj.

Mnogi moji kolege kažu mi da kada često dođu kući, skrivaju se od znatiželjnih pogleda i gorko jecaju. Mnogi ljudi noću pate od noćnih mora ili pate od nesanice. Neki čak razviju mentalne poremećaje.

U Kini je teško pronaći posao sa stabilnim primanjima, pa nitko ne želi napustiti ovu službu i izgubiti izvor prihoda. Naravno, majkama ove djece je strogo zabranjeno sve to vidjeti. Bio je jednom slučaj da je majka slučajno vidjela kako joj ubijaju dijete. Izgubila je svijest, a liječnicima je trebalo dugo da je oživljavaju.

Gorko žalim zbog onoga što sam učinio i iskreno želim da sve bebe koje su umrle od moje ruke, kao i duše sve djece na svijetu koja su umrla od posljedica pobačaja, odu u raj i da se o njima brine Buddha Amitaba.

Također molim sve koji čitaju ovaj članak da ga, ako je moguće, distribuiraju na druge internetske forume, web stranice i blogove. To će odigrati ulogu i pomoći spasiti mnoge male živote. Ured za planirano roditeljstvo koji sam opisao samo je jedan od mnogih diljem zemlje. Svi imaju iste metode rada.”

Projekt #potrebne_riječi sve je popularniji na ruskim društvenim mrežama. Njegova misija je podržati žene koje su izgubile dijete prije, tijekom i nedugo nakon poroda. Prema dobrotvornoj zakladi Svjetlo u rukama, u Rusiji je 2016. godine registrirano 17 tisuća mrtvorođenih. Približno isti broj trudnoća prekinut je iz medicinskih razloga. Za ženu je tragično saznanje da će morati pobaciti jer liječnici sumnjaju u održivost fetusa. U takvoj situaciji obitelj često ostaje sama sa svojom tugom, au komunikaciji s liječnicima umjesto podrške dobiva dodatnu psihičku traumu. Zašto se to događa i može li im se pomoći - saznao sam.

Urednici su namjerno odabrali oštar ton za prezentaciju ovog materijala kako bi skrenuli pozornost na problem etičkog odnosa prema majkama koje su izgubile svoju djecu tijekom poroda.

"Lenta.ru"

Otpad novorođenčadi

Prije tri godine kod Natalije i Vladimira Skripina (prezime promijenjeno) iz Yekaterinburga dijete je umrlo u bolnici tijekom poroda. Liječnici su odbili pustiti tijelo radi pokopa. Pravno nisu ništa prekršili jer se prema ruskom zakonu osobom smatra fetus rođen najkasnije u 22. tjednu trudnoće, težak najmanje 500 grama i visok najmanje 25 centimetara. Sve ostalo je biološki otpad i mora se zbrinjavati kao sanitarni otpad.

Trudnoća je bila dugo očekivana, prisjeća se Natalija. - U početku je sve išlo dobro. Nisam čak ni patio od toksikoze. A onda sam s mužem otišla na ultrazvuk. Želio je saznati spol i dobiti fotografiju bebe. Još uvijek vidim izraz lica s kojim liječnik gleda u ekran računala i skriva pogled od mene. I osmijeh mi nestaje s lica. Jer jasno je: dogodilo se nešto strašno. A onda presuda: "Fetus nije održiv."

Razdoblje je već bilo dugo - pet mjeseci. Liječnici su inzistirali na umjetnom porodu. Tijekom ove manipulacije trudnici se daju posebne tablete koje potiču kontrakcije. Roditelji se nisu složili i trčali su od jednog lokalnog svjetla ginekologije do drugog s ludom nadom: odjednom je došlo do pogreške.

“Ne možete zamisliti koliki su nas pritisak stavili liječnici kad su saznali da ne želimo prekinuti trudnoću”, jeca Natalya. - Jako je strašno. I ovaj zgroženi ton - kao da mi je u želucu rasla prijetnja cijelom čovječanstvu!

Prema Nataliji, sve je završilo prirodno - spontanim pobačajem. Natalija je jako htjela pogledati svog sina, ali u prvim minutama nakon poroda bila je gotovo bez svijesti. A onda to nitko nije dopustio. Također su odbili pustiti tijelo na sprovod uz riječi: “Opet ćeš rađati. “Sve je za tvoje dobro, da noću ne sanjaš strašne snove.”
Unatoč činjenici da je prošlo nekoliko godina, Natalya kaže da ne može zaboraviti svog propalog sina.

Moja svekrva, pa čak i moja majka izbrisale su sve iz sjećanja i pretvaraju se da dijete nikada nije postojalo", nastavlja Natalija, "Stvarno želim, ali ne mogu resetirati svoje pamćenje." Često se pitam na koga bi moj dječak bio. Nisam ga ni vidio. Sanjam da su ga bacili na deponij, kao biološki otpad.

Na obiteljskim forumima stalno se raspravlja o temi “Trebamo li pokapati embrije”. Roditelji koji su preživjeli tragediju iznose svoja iskustva. Budući da zakon fetusu ne daje ljudska prava, za njega se ne izdaju izvodi iz matične knjige rođenih i umrlih - dakle, pokop se ne može službeno organizirati. Ali mnogi to rade mimo birokratskih procedura.

Moje dijete je umrlo, rođeno u 20. tjednu trudnoće”, kaže Moskovljanka Irina. “Bolnica nije htjela predati tijelo, rekli su da država pokapa mrtvorođenčad. Ali tada je suprug neslužbeno pristao. Isporučuje se u kutiji. Sahranili smo se sami, u djedov grob. Dugo se nisam mogao odlučiti doći na groblje. I sad tamo često idem. Pomaže osloboditi se tuge.

Spisateljica je jedna od prvih koja je u javnom prostoru pokrenula temu boli propalog roditeljstva. U svojoj autobiografskoj priči “Pogledaj ga” ispričala je kako je u 16. tjednu trudnoće saznala da joj je dijete smrtno bolesno. Knjiga detaljno opisuje s čime se buduća majka suočava ako nešto pođe po zlu. Ženu tretiraju kao neživu stvar koja ne bi trebala imati mišljenje. Na primjer, ako se rijetka patologija otkrije u embriju, tada liječnik, čak i ne pitajući pacijenta za dopuštenje, može pozvati studente da pogledaju "zanimljiv predmet" u obrazovne svrhe.

Foto: Sergey Venyavsky / RIA Novosti

S obzirom na globalne probleme u ruskom zdravstvu, nedostatak etike ne čini se strašnim, no nedavno je liječnica ultrazvučne dijagnostike iz Sankt Peterburga objavila članak u jednom stručnom časopisu u kojem je iznijela svoja razmišljanja o tome kako pravilno savjetovati parove s “problematičnim” trudnoćama. Liječnik daje posebne preporuke o taktici razgovora.

Reći pacijentu lošu vijest svojevrsni je test za liječnika, objašnjava Nekrasova. - Obrambena reakcija u moralno teškoj situaciji je želja da se što prije prekine neugodan razgovor, jer je težak ne samo pacijentu, nego i liječniku.

Dr. Nekrasova sada razrađuje detalje praktičnog treninga na temu “Breaking bad news” za liječnike prenatalne (prenatalne) dijagnostike, u kojem će sudjelovati profesionalni glumci.

“Roditelji bi trebali imati priliku da se oproste”

U Rusiji se tek počinje govoriti o potrebi perinatalne palijativne skrbi, uključujući psihološku pomoć roditeljima. A u Europi i Americi ovaj se smjer razvija već duže vrijeme. O tome je na konferenciji “Palijativna skrb za djecu” u organizaciji dobrotvorne zaklade Vera govorila Joan Wolf, voditeljica odjela za palijativnu skrb Bostonske dječje bolnice (SAD). Kasnije je odgovarala na pitanja Lenta.ru.

“Lenta.ru”: Zašto su SAD zabrinute zbog ovog problema?

Joan Wolf: Objavljeno je više znanstvenih radova u kojima neonatolozi ističu kako mnoga novorođena djeca umiru u mukama, bez ikakve pomoći, a njihovi roditelji ostaju bez podrške. O ovom se problemu naveliko raspravljalo, a prije desetak godina na zahtjev javnosti uvedena je nova usluga.

Glavni zadatak perinatalne palijativne skrbi je pružiti pomoć majci i obitelji kada se otkrije da fetus ima ozbiljne patologije. Govorimo o stanjima kada dijete može umrijeti u maternici, neće dugo živjeti ili će ostati invalid. Obično je polazište ordinacija opstetričara-ginekologa koji razumije da fetus ima ozbiljne probleme. Liječnik govori o dijagnozi, a zatim po potrebi poziva tim za palijativnu skrb. Stručnjaci dolaze i razgovaraju o različitim mogućnostima.

Foto: China Stringer Network/Reuters

Može li ih biti nekoliko? U Rusiji, u slučaju ozbiljnih malformacija, liječnici snažno preporučuju prekid trudnoće.

U Sjedinjenim Američkim Državama situacija je slična: većina obitelji izjavila je da su ih liječnici nagovarali na pobačaj. Najčešće se to događa kada se identificiraju genetski poremećaji. U takvim slučajevima mnogi su ginekolozi iz nekog razloga unaprijed sigurni da će žena htjeti pobaciti. Ali sve ovisi o vrijednostima koje obitelj ispovijeda. Ne zaboravite da je SAD religiozna zemlja, ovdje ima mnogo katolika. Za njih pobačaj ni pod kojim uvjetima nije moguć. Često se majke, čak i potpuno svjesne poteškoća koje ih očekuju, odlučuju na porod i čekaju prirodni razvoj događaja.

Tko je palijativni tim?

Obično to uključuje pedijatra koji je završio godinu dana obuke za palijativnu skrb, medicinsku sestru i socijalnog radnika.

Što točno rade?

Najvažnije je da daju potpunu informaciju o tome kako će se bolest razvijati i što očekivati. Ako obitelj odluči ne prekinuti trudnoću, unaprijed priprema roditelje na poteškoće. Raspravlja se o pitanju reanimacije - uz pomoć ventilatora može se dugo održavati život. Ako se odabere prirodni put, liječnik odlučuje kako ublažiti stanje djeteta od prvih sekundi života tako da ne osjeća nelagodu. Roditelji bi trebali imati priliku držati svoje dijete u naručju i pozdraviti se. To uvijek predlažemo, čak iu slučaju prijevremenog poroda, kada je dijete vrlo malo.

Ali zašto? U Rusiji liječnici, naprotiv, vjeruju da to može negativno utjecati na psihu žene. Dugi rastanci znače dodatne suze...

Prethodno su SAD zauzele potpuno isti stav. Ali postoje znanstvene studije koje su dugoročno gledano, za mnoge, ta navodna "mentalna njega" dovela do ozbiljnih mentalnih problema. Žena ostaje s neprerađenom psihičkom traumom. Ne razumije je li se nešto dogodilo ili nije. Čini se da je ceremonija ispraćaja stala na točku. Stoga se sada svim majkama postavlja pitanje: želite li to? Većina se slaže.

"Sjećamo se vašeg djeteta"

A ako dijete ima očite tjelesne deformacije, neće li to pogoršati stanje majke?

Liječnici upozoravaju rodbinu što mogu očekivati ​​i na što se trebaju pripremiti. Čak i dijete s razvojnim anomalijama majkama je uvijek korisno držati u rukama. Mnogim je roditeljima ova beba, unatoč svim nedostacima, voljena, dio je njih. Dijete se obično priprema prije nego što se preda rodbini. Previjaju ga i stavljaju kapu. I ne izgleda strašno. Također uvijek nudimo izradu otisaka ruku i stopala kako bi roditelji imali što za sjećanje. Surađujemo s profesionalnim udruženjem fotografa volontera koji kao volonteri nude obiteljima profesionalne fotografije njihova djeteta prije ili nakon njihove smrti. Ovo kasnije ostaje kao dokaz da je njihovo dijete postojalo, nije netragom nestalo. Pozivamo sve članove obitelji i bliske prijatelje da sudjeluju u svečanosti ispraćaja.

Čak i starija djeca, ako ih ima u ovoj obitelji?

Ako su brat ili sestra stariji od četiri godine, onda je ispravno da imaju ovo iskustvo. Odnosno, bolje je sudjelovati u obiteljskoj tragediji nego ostati u neznanju. Djeca još uvijek osjećaju da se nešto loše događa i mogu nacrtati strašne slike u svojoj mašti. U takvim trenucima dobivaju manje pažnje, a neki to shvaćaju osobno – misle da su se loše stvari dogodile jer nisu slušali. Drugi iznenada odluče da više nisu voljeni. A kada sami vide što se događa, to i na njih djeluje psihoterapijski.

U Rusiji se tijela prerano rođene djece često ne smiju pokopati jer se to zakonski smatra "biootpadom".

Za nas obitelj odlučuje o svemu. Roditelji se vode svojim tradicijama. Obično se takvo dijete pokapa na isti način kao i sva ostala.

Je li bilo slučajeva da su se strašna predviđanja liječnika pokazala pogrešnima i da je rođeno apsolutno zdravo dijete?

Može doći do pogrešne dijagnoze, ali to se uglavnom odnosi na kromosomske abnormalnosti. Na primjer, Downov sindrom, Edwardsov sindrom. Prije par dana dogodilo nam se gotovo čudo. Tijekom trudnoće djetetu je dijagnosticirana ozbiljna patologija kostura. Bilo je jasno da fetus ima abnormalno kratke udove i vrlo mala prsa. Doktori su bili sigurni da će djevojčica umrijeti tijekom poroda. Međutim, rodila se normalna beba. Naravno, ne govorimo o apsolutnom zdravlju, kostur je nedovoljno razvijen, ali najvažnije je da dijete može disati samostalno. I to je praktički pravo čudo. I ginekolog je jednom obitelji preporučio pobačaj.

Naravno, ne postoje unaprijed pripremljene skripte u kojima su svi redovi napisani. Ali uvijek se održavaju treninzi na tu temu, gdje se s glumcima odigravaju različite situacije. Može sudjelovati liječnik bilo koje specijalnosti. Međutim, postoje mnogi stručnjaci u istoj palijativnoj skrbi koji pokušavaju raditi ovaj posao bez odgovarajuće obuke. Mnogo griješe u komunikaciji s obiteljima.

Kojih, na primjer?

Mogu navesti primjer ne iz perinatalne palijativne skrbi, ali situacija je slična. Anketirao sam roditelje djece koja su umrla od raka. Među ostalim pitanjima, upitnik je glasio: “Kakav je vaš dojam o tome kako vam je priopćena tragična vijest?” Roditelji su se često prisjećali da su liječnici i medicinske sestre u takvim situacijama postali previše emotivni. Ponekad su čak osjećali neku vrstu bijesa prema obiteljima pacijenata.

Liječnici su bili ljuti jer nisu mogli izliječiti pacijenta, nisu mogli pomoći?

To se dogodilo, primjerice, kada su roditelji odbili odluke koje je preporučio liječnik. I u perinatalnoj medicini liječnik često zna grubo reći: “Zar ne razumijete da će vam se dijete roditi mrtvo? Zašto ne prekineš trudnoću?" Ako žena ovo samo jednom čuje, nikada to neće zaboraviti.

Fotografija: Yuri Martyanov / Kommersant

Jesu li oni koji rade u palijativnoj skrbi obvezni proći obuku o etici komuniciranja s pacijentima?

Nemamo nadzorno tijelo koje bi to pratilo. Ali naš sustav je tako postavljen da će se s vremenom sve normalizirati. Neobučeni stručnjaci mogu pogoršati tragediju -
stoga kvare svoj ugled. I svoju reputaciju shvaćamo ozbiljno. Stoga ginekolozi to trebaju uzeti u obzir i razviti odgovarajuće vještine.

Koliko dugo žena treba njegu nakon tragedije?

Još nema standarda. Sve je individualno. Neko vrijeme nakon smrti djeteta, tim palijativne skrbi poziva ženu da se vrati na konzultacije. Onda dobiva pozive cijelo vrijeme. I obično tim za perinatalnu palijativnu skrb, šest mjeseci, godinu, godinu i pol nakon tragedije, obitelji pošalje čestitke s riječima: “Sjećamo se vas, sjećamo se vašeg djeteta”.

Možda neke obitelji, naprotiv, žele što prije zaboraviti ovu noćnu moru? A vi im ponovno otvarate rane.

Roditelje prethodno anketiramo. Postoji stupac u kojem možete primijetiti da informativna pisma nisu potrebna. Ali ovaj newsletter kod nas radi već deset godina. I za sve to vrijeme bilo je samo jedno odbijanje. Obitelji cijene osobnu pažnju, zahvalni su što se netko sjeća: postojalo je takvo dijete. To uvelike pomaže roditeljima da se nose s tugom.