Porodila som šialené dieťa. Nie je možné sa naňho pozerať bez toho, aby sa zachvel. Ani sa ti to neodvážim opísať. V nemocnici som požiadal lekárov, aby ho zabili. Cítila som, že ak ho vezmem do náručia, prebudí sa vo mne materinský pud a seba aj jeho odsúdim na večné muky, čo sa v dôsledku toho aj stalo. Ponúkli sa, že ho dajú do sirotinca, ale naozaj by ma to zachránilo od utrpenia? Deformácia môjho syna je nevyliečiteľná. Skrývam to pred susedmi, známymi a príbuznými. Ak si viete predstaviť, ako sa zmenil môj život... Som na pokraji samovraždy. Prečo je naša spoločnosť taká krutá? Dodnes si pamätám, ako na mňa lekári kričali, keď som mu dala jednu jedinú injekciu, ktorá vyrieši všetky problémy...

I.P., Kursk

PRI príprave tohto materiálu som sa stretol s podobnou reakciou. Lekári, mamičky, pôrodníci a úradníci, ktorým som sa snažil list prečítať, začali jedným hlasom kričať: „Ako je to možné? "!" Možno. Odchýlka od normy sa teraz nazýva patológia. Ale v ruskom jazyku existuje také slovo. Deformáciám sa venuje dokonca celá veda – „teratológia“.

Problém, či by takíto ľudia mali alebo nemali žiť na tomto svete, tiež nie je nový. V Sparte a Aténach boli novonarodené zdeformované deti zhadzované z útesov. V starovekom Ríme bolo dovolené zabíjať deti, ktoré „nemali ľudskú podobu“. V stredoveku sa narodenie čudáka považovalo za výsledok hriechu jeho matky s diablom a takéto ženy boli klasifikované ako čarodejnice. V XVI-XVII storočí. čudáci boli verejne upaľovaní na hranici. V roku 1683 bolo v Kodani upálené dieťa „s mačacou hlavou“ a jeho matka.

V Rusku v roku 1704 vydal Peter I. špeciálny dekrét, ktorý zakázal pôrodným asistentkám zabíjať šialencov.

Humanitná sovietska medicína aj naša súčasná medicína takéto prípady pozná. Samozrejme, je nepravdepodobné, že by niektorý lekár pripustil, že niečo podobné urobil vlastnou rukou. A to ani nie pod hrozbou existujúcej trestnoprávnej zodpovednosti za toto, ale jednoducho... Napriek tomu lekári, ktorí sa z povahy svojej špecializácie musia každý deň potýkať s tým, ako kruto sa príroda niekedy človeku pomstí, vedia, že rodičia sú niekedy pripravení vziať si to k srdcu a svoje hriechy a hriechy iných. Len aby ste si neniesli tento kríž životom a nevedeli, že to malé stvorenie, ktoré ste odovzdali napospas domácej sociálnej ochrane, sa niekde „prispôsobuje“.

„Niekedy také dieťa operujete a matka za dverami sa modlí: „Pane! Kiežby zomrel!“ hovorí L. Frolová, riaditeľka medicínsko-praktického komplexu pre liečbu detí s vrodenými chybami tváre a čeľuste „Alebo vás pozvú na konzultáciu a spýtajú sa: „Je možné vyrobiť ho... no ako- niečo bezbolestné...“ Hneď im odpovedám: „Koho ste pozvali: lekára alebo vraha?!“

„Za 4 roky, čo existujeme, ma oslovili s takýmito požiadavkami trikrát,“ hovorí A. Prityko, primár Detského centra pre neurochirurgiu, psychoneurológiu a kraniofaciálnu chirurgiu. „Keď povieme, že nikoho nezabijeme. zoberú deti.“ a nechcú pokračovať v liečbe.“

Neexistovala žiadna štatistika o tom, koľko takýchto detí sa v Rusku narodí. Doktor Prityke tvrdí, že každý rok sa narodí 10 000 malých Quasimodov, ktorým by mohol pomôcť. Z toho 50-60 ľudí skončí v jeho Centre, jedinom v krajine. Spravidla sú to všetko opustené deti. Ich liečba doteraz závisela od svedomia pracovníkov detského domova. Čo sa teda stane teraz, keď všetko padlo na peniaze?

Predtým sa narodenie čudákov vysvetľovalo Božím hnevom, kométami alebo hroziacou katastrofou. Dnes môže každý špecialista pomenovať svoje vlastné dôvody a „geografiu“ výskytu deformácií. L. Frolová napríklad klasifikuje deformácie - až po mikrookres hlavného mesta a dokonca aj ročné obdobie. Tieto údaje sa však nechystá zverejniť: z nebezpečnej oblasti predsa nie je kam ujsť. Hlavné príčiny deformácie: náš ťažký život, fajčenie, alkohol, ekológia, nepriaznivé cykly počatia.

Spôsoby, ako zabrániť narodeniu malých chorých, vedú k jedinému: odhaliť patológiu čo najskôr a presvedčiť ženu, aby išla na potrat. Indikácie na to boli teraz rozšírené a obdobie sa predĺžilo na 6 mesiacov.

Aby bolo možné presne určiť patológiu, existuje mnoho metód: od šialene drahých cytogenetických (analýza, ktorá sa podľa N. Volodina na Západe robí bezplatne všetkým tehotným ženám nad 40 rokov) až po viac-menej jednoduchá cytochemická látka. Z toho všetkého je našim nastávajúcim mamičkám reálne dostupné len ultrazvukové skenovanie (ultrazvuk), ktoré zvládne o niečo viac ako polovica tehotných žien.

Okrem toho je zrejmé, že patológia nie je to isté ako patológia. Videl som deti s Downovým syndrómom, v detských domovoch ich je veľa a niekedy sú takmer na nerozoznanie od zdravých. Ale keď som jedného dňa uvidela dieťa s hlavou niekoľkonásobne väčšou ako jeho telo, s atrofovanými rukami a nohami, nedokázala som skryť zdesenie... A moja prvá myšlienka bola – čím žije?

Keď som sa opýtal lekárov, či by to nebolo humánnejšie..., mimovoľne vybuchli: „Kto by to mal podľa vás urobiť? Ale keďže je tu taká otázka: kto to urobí, znamená to, že aj teoreticky môžu nastať situácie, keď to bude potrebné riešiť?

1. Žabie dieťa (Anencefália)

Toto zvláštne vyzerajúce dieťa sa narodilo v Charikot v roku 2006 v Nepále. Krk má úplne zrastený s hlavou a oči má také veľké, že sa mu vykúkajú z jamiek. Toto dieťa trpí anencefáliou, chorobou, ktorá sa vyvíja v počiatočných štádiách tehotenstva a je zvyčajne spojená s vystavením škodlivým environmentálnym faktorom, toxickým látkam alebo infekcii. Väčšina detí s anencefáliou sa nedožije narodenia. Pokiaľ sa dieťa nenarodí mŕtve, zvyčajne zomrie do niekoľkých hodín alebo dní po narodení.

2. Dieťa s dvoma tvárami (Diprosopus)

Lali sa narodila s dvoma nosmi, dvoma pármi pier a dvoma očami, no (!) iba dvoma ušami. Zatiaľ čo sa ostatným zdá škaredá a divná, jej hrdí rodičia veria, že je reinkarnáciou Boha. Jej rodičia vyhlasujú, že je „darom od Boha“.

Dievčatko sa narodilo s ochorením diprosopus – ide o deformáciu plodu: zrastené dvojčatá s jedným telom, normálnymi končatinami, ale dvoma tvárami.

Lekári, ktorí dieťa vyšetrili, povedali, že jej stav je dobrý a vedie normálny život bez ťažkostí s dýchaním. Pôvodne si neboli istí, že dieťa bude mať normálne funkcie, no ako sa ukázalo, žije dobre s dvoma pármi niektorých orgánov. Najúžasnejšia vec: dokáže otvoriť a zatvoriť všetky štyri oči súčasne.

3. Dieťa s jedným okom (Cyclopia)

Toto dieťa sa narodilo v Nigérii. Trpí kyklopiou – vývojovou chybou plodu, pri ktorej sú očné buľvy úplne alebo čiastočne zrastené a uložené v jednej očnici, ktorá sa nachádza pozdĺž strednej čiary tváre. Typicky "Cyclops" nemá nos. K defektu dochádza v dôsledku chromozomálnej mutácie alebo matky užívajúcej teratogénne látky

4. Pruhované mláďa tigra (ichthyosis Harlekýn)

Toto zvláštne dieťa sa narodilo v Pakistane v marci 2010. Trpí zvláštnou kožnou chorobou – Šutinou ichtyózou. Prvý prípad tejto choroby bol hlásený už v roku 1700. Pri tomto vzácnom ochorení koža stvrdne, pokryje sa prasklinami a šupinami. Dieťa bolo po narodení v intenzívnej starostlivosti pre jeho slabý a hrozný stav. Čoskoro po pôrode sa v nemocnici zhromaždili obrovské davy ľudí, aby videli zvláštne dieťa. Po celom tele mal červené pruhy ako tiger a jeho krvavo červené oči boli podobné očiam mimozemšťanov z filmov. Podľa lekára je jeho šanca na prežitie len 10%.

Zdravotná sestra drží egyptské dieťa menom Manar Magid v nemocnici v meste Banha severne od Káhiry. Trpí vzácnou chorobou, pri ktorej hlava dvojčaťa, ktorý nemá trup, prerastá do hlavy normálneho dvojčaťa.

Vo svete je zdokumentovaných 10 prípadov tohto javu. Aj keď v súčasnosti je v rôznych zdrojoch opísaných najmenej 80 prípadov. Len trom z novorodencov s týmto ochorením sa podarilo prežiť.

6. Dieťa s vonkajším srdcom (Ectopia cordis)

Toto dieťa sa narodilo v roku 2009 so srdcom umiestneným mimo tela. Má vrodenú chybu ectopia cordis, pri ktorej je srdce nesprávne umiestnené. Vo väčšine prípadov sa deti narodia mŕtve alebo zomierajú počas prvých dní života. Príčiny smrti sú zvyčajne infekcia, srdcové zlyhanie alebo hypoxémia.

7. Dieťa s niekoľkými končatinami (Polymelia)

Polymelia je vrodená chyba. Ide o vývojovú deformáciu spočívajúcu vo vývoji extra končatín.
Lakshmi sa narodila v Indii a je akceptovaná ako hinduistická bohyňa v Indii, ktorá má viacero končatín.

O čudákoch a deťoch
Valerij Jakov

Moja vlasť zabila dieťa. Moja vlasť je silná, hrdá, mocná... Dokonca v televízii hovoria, že vstala z kolien, a teraz sa jej všetci boja. A niektorí dokonca rešpekt, aby skryli svoj strach. Moja vlasť sa volá Rusko.

Ale dieťa, naopak - bolo malé, slabé, nestihlo si ani kľaknúť, nieto ešte z kolien... Ešte nevedelo, čo je strach, lebo jeho svet bol plný lásky - lásky. mamy, otca, babky... Dieťa malo len päť mesiacov. A jeho vlasťou bolo aj Rusko. Dieťa sa volalo Umarali. Nazarov.

Chlapec mal šťastie – narodil sa vo veľkom meste na Neve a keby bol dospelý, mohol by sa považovať za obyvateľa Petrohradu, čo v modernej dobe stojí za veľa. Jeho otec pracoval v prospech tohto mesta, jeho mladá matka pochádzala z Tadžikistanu so snom porodiť dieťa v Rusku. Mama, otec aj babička mali šťastie, splnil sa im sen a v rodine sa objavil usmievavý Umarali. Ich šťastie však trvalo len päť mesiacov. A potom sa všetko zrútilo.

Jedného večera zrazu na dvere zaklopali zvláštni muži v uniformách. Spočiatku pôsobili ako slušní ľudia, pretože boli v uniformách a reprezentovali štát. A to znamená Rusko. Ukázalo sa však, že muži sú čudáci. Títo šialenci z Federálnej migračnej služby odvliekli matku a jej päťmesačné dieťa na políciu, pretože matka si nestihla obnoviť registráciu. Mama nijako neohrozovala mocného Ruska, bola pripravená ponáhľať sa s dieťaťom v náručí obnoviť registráciu, najmä preto, že všetci členovia rodiny mali so svojimi dokumentmi všetko v poriadku. Ale čudáci ju aj s dieťaťom odvliekli na políciu.

Na polícii ďalší čudáci, už v policajných uniformách, hodili matku za mreže a dieťa od nej odtrhli. V tom momente sa pre päťmesačnú Umarali skončil svet lásky. Svet čudákov sa začal.

Šialenci v policajných uniformách zavolali lekárov na políciu, aby im vydali dieťa, ktoré odtrhli od matky bez akéhokoľvek súdneho rozhodnutia. Nečudáci v bielych plášťoch zobrali odtrhnuté dieťa od matky a odviezli ho do nemocnice. Keď o pár hodín prišli do nemocnice po dieťa babka s otcom, čudáci v bielych plášťoch sa bábätka nevzdali. Povedali mi, aby som prišiel ráno. Ale dieťa neprežilo do rána vo svete čudákov. Malý Umarali zomrel sám vo veľkom Rusku, zostal sám so čudákmi. A so svojou domovinou, ktorá ho nikdy nedokázala milovať.

Smrť tohto neznámeho bábätka rozvírila množstvo dobrých ľudí rôznych národností. Ľudia začali chodiť na zhromaždenia, organizovať demonštrácie a začali žiadať tresty pre čudákov. A šéfovia týchto čudákov sa striasli. A šéf bossov, premiér Medvedev, prevzal vec pod osobnú kontrolu. A dokonca sľúbil prezidentovi Tadžikistanu, že nájde zodpovedných. A trestať... Skrátka - všetko je ako vždy...

Čoskoro však šéfovia Federálnej migračnej služby, polície a nemocnice oznámili, že nemajú žiadnych vinníkov. Že tam nie sú čudáci. Tá mama si za to môže sama. A môže za to sám Umarali. Nemala pečať. A mal každú smrteľnú chorobu, na ktorú si človek mohol súrne pomyslieť. Pravda, ani pediater, ani miestna sestrička, ani rodičia si za päť mesiacov nestihli všimnúť tieto choroby, kým bola veselá Umarali nažive. Ale len čo zomrel vo svete čudákov, odhalili sa choroby...

A ak sa zrazu objavilo toľko smrteľných chorôb, znamená to, že vinníci sú preč. A čudáci sa opäť zmenili na slušne vyzerajúcich ľudí v uniformách a bielych plášťoch. A zatiaľ zmizli medzi naozaj slušnými, ktorí sú vo Federálnej migračnej službe, na polícii a na klinikách...

Včera večer vyhnali šialenci z Ruska nedávnu mladú matku Zarinu Yunusovú, ktorá upadla do strašnej melanchólie a depresie. Spolu s ňou bola do lietadla naložená aj rakva s telom päťmesačného Umaraliho. Mocné Rusko sa vysporiadalo s touto tadžickou rodinou. Silná Ruska neustúpila od detských sĺz. Nebála sa demonštrácií rozhorčených Rusov. Nepostavila sa za päťmesačné dieťa, pre ktoré bola vlasťou. Svoju žiaľom zronenú matku nepodporila. Hrdé Rusko bránilo svojich čudákov. Aj keď sú to čudáci, sú svoji...
P.S.
Uložiť. Požehnaj a zachráň.
Vidíš deštrukciu v činoch.
Nevykonávajte rukou vládcu.
Som hriešnik. Môžete to počuť.

Ale činím pokánie a znova hreším
A nesiem ťažký kríž.
Som silný vo viere, slabý v duchu,
Slobodný v duši, otrok v tele.

Program kontroly pôrodnosti, ktorý pred 30 rokmi vypracovala vláda, priniesol do čínskej spoločnosti mnoho vážnych problémov a rôznych negatívnych javov.

Problém starnutia populácie veľmi zaťažuje mladú generáciu, keďže krajina nemá centralizovaný dôchodkový systém. Rastie generácia príliš rozmaznaných detí, ktorým sa hovorí „malí cisári“.

Potratené deti sa vyhadzujú na skládky alebo do odpadkových košov, ba dokonca sú zjedené. Táto politika tiež vytvorila „zabíjajúcich lekárov“, ktorí sú nútení vykonávať nútené potraty aj v posledných mesiacoch tehotenstva. Práve o nich sa bude rozprávať príbeh.

Jeden z týchto lekárov sa z istých dôvodov rozhodol odhaliť širokej verejnosti ďalšiu nepeknú stránku modernej čínskej spoločnosti. Zamestnancov pôrodníckeho a gynekologického oddelenia nazývajú „anjeli v bielych plášťoch“.

V Číne sú však mnohí z nich nútení doslova zabíjať, aby mohli realizovať politiku svojej vlády. Nedávno lekár z jedného „centra plánovania pôrodov“ rozmiestnených po celej krajine uverejnil článok, ktorý možno nazvať priznaním či dokonca výkrikom od srdca.

V článku poskytuje mrazivé podrobnosti o svojej práci a vyzýva úrady, aby ukončili túto „nočnú moru“, po ktorej mnohí jej kolegovia trpeli duševnými chorobami. Nižšie je skrátený preklad jej príbehu: „Najprv chcem povedať, že mám bohaté skúsenosti s prácou na oddelení pôrodníctva a gynekológie.

Vždy som bol hrdý na svoje povolanie. Svätou povinnosťou lekárov je zachraňovať ľudí. Aby sme včas poskytli neodkladnú starostlivosť pacientom, alebo ako v našom prípade novorodencov, lekári sú často podvyživení a majú nedostatok spánku. O životy týchto maličkých sme často bojovali aj niekoľko hodín. Osobne som priviedol späť k životu mnoho novorodencov a zachránil životy mnohým rodičkám. Vtedy som si ani nevedela predstaviť, že príde čas, kedy bude lekár potrestaný za úspešnú asistenciu pri pôrode, až po prepustenie z práce.

Pred pár mesiacmi ma preradili do práce na oddelení plánovania pôrodov. Tu platia pravidlá, že aj keď má dieťa do pôrodu len jeden mesiac a jeho matka nemá povolenie na pôrod, je nemožné, aby zostalo nažive. Predtým sme sa rôznymi spôsobmi snažili zabezpečiť, aby sa dieťa narodilo živé, no teraz musíme použiť iné metódy, aby dieťa neprežilo.

Naše vedenie hovorí, že ide o príkaz vlády a každý ho musí dôsledne dodržiavať a realizovať bez ohľadu na to, či je to pre neho psychicky jednoduché alebo nie. V posledných štádiách tehotenstva už plod v maternici zabiť nemôžete, bude to pre ňu nebezpečné, a tak nám nezostávalo nič iné, len bábätko najskôr donosiť alebo cisársky rez a potom zabiť novorodencov. Počas tejto doby som podľa príkazov vlády zabil veľa nevinných detí.

Pamätám si, že keď som prvýkrát išla na potrat, veľmi sa mi triasli ruky. Operáciu som nemohol dokončiť a nástroje som preniesol inému lekárovi. Keď sa narodí zdravé dieťa s hmotnosťou 3-4 kilogramy, veľmi aktívne, malé a roztomilé, naozaj nie je ľahké ho zabiť.

Mnohé z nich majú veľmi veľkú vitalitu. Stalo sa, že ste mu obviazali ústa a nos obväzom, alebo ho jednoducho hodili do vedra s vodou a stlačili mu hlavu ku dnu a on vám vyskočil spod ruky a vyplával z vody a zúfalo bojoval. pre život. Znova ho ponoríte pod vodu a opäť sa vám zázračne vyšmykne z rúk a vznáša sa.

Mnohých jednoducho nemožno takto zabiť hneď, potom dostanú injekciu alkoholu, vzduchu alebo dezinfekčného prostriedku. Cez fontanelu vpichneme ihlu priamo do mozgu. Niekedy ani za hodinu nie je možné zabiť bábätko, ktoré sa na prvý pohľad zdá také slabé a krehké. Zdá sa, že zomrel, no po chvíli začne opäť javiť známky života.

Celá táto atmosféra sa nedá opísať slovami. To presahuje hranicu, ktorú normálny človek psychicky vydrží. Účastníkom týchto procedúr zabíjania detí sa potom dlho trasú ruky a studený pot.

Mnohí moji kolegovia mi hovoria, že keď sa často vracajú domov, skrývajú sa pred zvedavými očami a horko vzlykajú. Mnoho ľudí trpí v noci nočnými morami alebo trpí nespavosťou. U niektorých dokonca vznikajú duševné poruchy.

V Číne je ťažké nájsť si prácu so stabilným príjmom, takže nikto nechce túto službu opustiť a prísť o zdroj príjmu. Toto všetko je samozrejme matkám týchto detí prísne zakázané vidieť. Bol raz prípad, keď matka náhodou videla zabíjať svoje dieťa. Stratila vedomie a lekárom trvalo dlho, kým ju oživili.

Trpko ľutujem, čo som urobil, a úprimne si želám, aby všetky deti, ktoré zomreli mojimi rukami, ako aj duše všetkých detí na svete, ktoré zomreli na následky potratov, išli do neba a aby sa o nich Budha postaral. Amitaba.

Taktiež žiadam každého, kto si prečíta tento článok, aby ho podľa možnosti distribuoval na iné internetové fóra, weby a blogy. To zohrá úlohu a pomôže zachrániť veľa malých životov. Kancelária pre plánované rodičovstvo, ktorú som opísal, je len jednou z mnohých po celej krajine. Všetci majú rovnaké pracovné metódy."

Projekt #necessary_words si získava na ruských sociálnych sieťach popularitu. Jej poslaním je podporovať ženy, ktoré prišli o dieťa pred, počas a krátko po pôrode. Podľa charitatívnej nadácie Svetlo v rukách bolo v Rusku v roku 2016 zaregistrovaných 17 tisíc mŕtvo narodených detí. Približne rovnaký počet tehotenstiev bol ukončený zo zdravotných dôvodov. Dozvedieť sa, že bude musieť ísť na potrat, pretože lekári pochybujú o životaschopnosti plodu, je pre ženu tragické. V takejto situácii zostáva rodina často so svojím smútkom sama a v komunikácii s lekármi namiesto podpory dostáva ďalšiu psychickú traumu. Prečo sa to deje a či je možné im pomôcť - zistil som.

Redakcia zámerne zvolila drsný tón prezentovania tohto materiálu, aby upozornila na problém etického zaobchádzania s matkami, ktoré prišli o deti počas pôrodu.

"Lenta.ru"

Odpad novorodencov

Pred tromi rokmi u Natálie a Vladimíra Skripinových (priezvisko zmenené) z Jekaterinburgu zomrelo dieťa v nemocnici pri pôrode. Lekári odmietli vydať telo na pohreb. Právne nič neporušili, pretože podľa ruských zákonov sa za osobu považuje plod narodený najskôr v 22. týždni tehotenstva, vážiaci najmenej 500 gramov a meria najmenej 25 centimetrov. Všetko ostatné je biologický odpad a musí sa likvidovať ako sanitárny odpad.

Tehotenstvo bolo dlho očakávané, spomína Natalya. - Spočiatku išlo všetko dobre. Netrpel som ani toxikózou. A potom som išla s manželom na ultrazvuk. Chcel zistiť pohlavie a odfotiť dieťa. Stále vidím výraz, s ktorým sa doktor pozerá na obrazovku počítača a zakrýva si predo mnou oči. A úsmev mi zmizne z tváre. Pretože je jasné: stalo sa niečo hrozné. A potom verdikt: "Plod nie je životaschopný."

Obdobie už bolo dlhé – päť mesiacov. Lekári trvali na umelom pôrode. Počas tejto manipulácie sa tehotnej žene podávajú špeciálne pilulky, ktoré vyvolávajú kontrakcie. Rodičia nesúhlasili a behali od jedného miestneho gynekológa k druhému so šialenou nádejou: zrazu došlo k omylu.

„Neviete si predstaviť, aký tlak na nás lekári vyvíjali, keď zistili, že nechceme prerušiť tehotenstvo,“ vzlyká Natalya. - Je to veľmi strašidelné. A tento znechutený tón - ako keby mi v žalúdku rástla hrozba pre celé ľudstvo!

Podľa Natalyi sa všetko skončilo prirodzene - spontánnym potratom. Natalya sa veľmi chcela pozrieť na svojho syna, no v prvých minútach po pôrode bola takmer v bezvedomí. A potom to nikto nedovolil. Telo odmietli vydať aj na pohreb so slovami: „Budeš rodiť znova. "Všetko je pre tvoje dobro, aby si v noci nemal hororové sny."
Napriek tomu, že uplynulo niekoľko rokov, Natalya hovorí, že nemôže zabudnúť na svojho neúspešného syna.

Moja svokra a dokonca aj moja matka vymazali všetko z pamäte a predstierajú, že to dieťa nikdy neexistovalo,“ pokračuje Natalya, „naozaj chcem, ale nemôžem obnoviť pamäť. Často rozmýšľam, komu by sa podobal môj chlapec. Ani som ho nevidel. Snívam o tom, že ho vyhodia na skládku, ako biologický odpad.

Na rodinných fórach sa neustále diskutuje o téme „Mali by sme pochovať embryá“. Rodičia, ktorí tragédiu prežili, zdieľajú svoje skúsenosti. Keďže zákon nedáva plodu ľudské práva, nevydávajú sa naň rodné a úmrtné listy – preto pochovanie nemôže byť oficiálne organizované. Mnohí to však robia tak, že obchádzajú byrokratické postupy.

Moje dieťa zomrelo, narodilo sa v 20. týždni tehotenstva,“ hovorí Moskovčanka Irina. „Nemocnica sa nechcela vzdať tela, povedali, že štát pochováva mŕtvo narodené deti. Potom však manžel neoficiálne súhlasil. Dodávané v krabici. Pochovali sme sa do hrobu môjho starého otca. Dlho som sa nevedela rozhodnúť prísť na cintorín. A teraz tam chodím často. Pomáha zbaviť sa smútku.

Spisovateľ ako jeden z prvých nastolil vo verejnom priestore tému bolesti z neúspešného rodičovstva. Vo svojom autobiografickom príbehu „Pozri sa na neho“ povedala, ako sa v 16. týždni tehotenstva dozvedela, že jej dieťa je smrteľne choré. Kniha podrobne popisuje, čo čaká budúcu mamičku, ak sa niečo pokazí. So ženou sa zaobchádza ako s neživým objektom, ktorý nemá mať názor. Napríklad, ak sa v embryu objaví zriedkavá patológia, lekár môže na vzdelávacie účely vyzvať študentov, aby sa pozreli na „zaujímavý predmet“, bez toho, aby si vyžiadal povolenie pacienta.

Foto: Sergey Venyavsky / RIA Novosti

Na pozadí globálnych problémov v ruskom zdravotníctve sa nedostatok etiky nezdá byť niečím hrozným, no nedávno ultrazvuková diagnostická lekárka z Petrohradu uverejnila v odbornom časopise článok, v ktorom načrtla svoje myšlienky, ako správne poradiť párom s „problematické“ tehotenstvá. Lekár dáva konkrétne odporúčania týkajúce sa taktiky rozhovoru.

Povedať pacientovi zlú správu je pre lekára určitým testom, vysvetľuje Nekrašová. - Obrannou reakciou v morálne ťažkej situácii je túžba čo najrýchlejšie ukončiť nepríjemný rozhovor, pretože je to ťažké nielen pre pacienta, ale aj pre lekára.

Doktorka Nekrašová v súčasnosti pripravuje detaily praktického školenia „Breaking Bad news“ pre lekárov prenatálnej (prenatálnej) diagnostiky, na ktorom sa zúčastnia profesionálni aktéri.

"Rodičia by mali mať možnosť rozlúčiť sa"

V Rusku len začínajú hovoriť o potrebe perinatálnej paliatívnej starostlivosti, vrátane psychologickej pomoci rodičom. A v Európe a Amerike sa tento smer vyvíja už dlho. Na konferencii „Paliative Care for Children“, ktorú organizovala charitatívna nadácia Vera, o tom hovorila Joan Wolf, vedúca oddelenia paliatívnej starostlivosti v Boston Children’s Hospital (USA). Neskôr odpovedala na otázky Lenta.ru.

„Lenta.ru“: Prečo sa Spojené štáty obávajú tohto problému?

Joan Wolfová: Bolo publikovaných množstvo vedeckých prác, v ktorých neonatológovia poukázali na to, že veľa novorodencov zomiera v agónii, bez akejkoľvek pomoci a ich rodičia zostávajú bez podpory. Tento problém bol široko diskutovaný a približne pred 10 rokmi bola na žiadosť verejnosti zavedená nová služba.

Hlavnou úlohou perinatálnej paliatívnej starostlivosti je poskytnúť pomoc matke a rodine, keď sa zistí, že plod má vážne patológie. Hovoríme o podmienkach, keď dieťa môže zomrieť v maternici, nebude dlho žiť alebo zostane postihnuté. Zvyčajne je východiskom kancelária pôrodníka-gynekológa, ktorý chápe, že plod má vážne problémy. Lekár hovorí o diagnóze a potom, ak je to potrebné, zavolá tím paliatívnej starostlivosti. Špecialisti prichádzajú a diskutujú o rôznych možnostiach.

Foto: China Stringer Network/Reuters

Mohlo by ich byť niekoľko? V Rusku v prípade závažných malformácií lekári dôrazne odporúčajú ukončiť tehotenstvo.

V Spojených štátoch je situácia podobná: väčšina rodín uviedla, že lekári ich presviedčali, aby išli na potrat. Najčastejšie sa to stane, keď sa zistia genetické poruchy. Mnohí gynekológovia sú si v takýchto prípadoch z nejakého dôvodu vopred istí, že žena bude chcieť ísť na potrat. Všetko však závisí od toho, aké hodnoty rodina vyznáva. Nezabúdajte, že USA je náboženská krajina, je tu veľa katolíkov. U nich za žiadnych okolností nie je možný potrat. Často sa matky, aj keď si plne uvedomujú ťažkosti, ktoré ich čakajú, rozhodnú pre pôrod a čakajú na prirodzený vývoj udalostí.

Kto je paliatívny tím?

Typicky sem patrí pediater, ktorý absolvoval ročný výcvik v paliatívnej starostlivosti, zdravotná sestra a sociálny pracovník.

Čo presne robia?

Najdôležitejšie je, že poskytujú úplné informácie o tom, ako sa bude choroba vyvíjať a čo možno očakávať. Ak sa rodina rozhodne neprerušiť tehotenstvo, vopred pripraví rodičov na ťažkosti. Diskutuje sa o problematike resuscitácie – pomocou ventilátora sa dá dlhodobo udržať život. Ak sa zvolí prirodzená cesta, lekár rozhodne, ako zmierniť stav dieťaťa od prvých sekúnd života, aby nepociťovalo nepohodlie. Rodičia by mali mať možnosť držať svoje dieťa v náručí a rozlúčiť sa. Odporúčame to urobiť vždy, dokonca aj v prípade predčasného pôrodu, keď je dieťa veľmi malé.

Ale prečo? V Rusku sa lekári naopak domnievajú, že to môže negatívne ovplyvniť psychiku ženy. Dlhé rozlúčky znamenajú slzy navyše...

Predtým presne rovnaký postoj zaujali aj USA. Existujú však vedecké štúdie, ktoré z dlhodobého hľadiska pre mnohých táto domnelá „duševná starostlivosť“ viedla k vážnym duševným problémom. Žene zostáva nespracovaná psychická trauma. Nerozumie, či sa niečo stalo alebo nie. Zdá sa, že rozlúčkový ceremoniál tomu dáva koniec. Preto sa teraz všetkým matkám kladie otázka: chcete to? Väčšina súhlasí.

"Pamätáme si tvoje dieťa"

A ak má dieťa zjavné fyzické deformácie, nezhorší to stav matky?

Lekári varujú príbuzných, čo môžu očakávať a na čo sa majú pripraviť. Aj dieťa s vývojovými anomáliami sa matkám vždy hodí držať v rukách. Pre mnohých rodičov je toto bábätko napriek všetkým nedostatkom milované, je ich súčasťou. Dieťa je zvyčajne pripravené pred odovzdaním svojim príbuzným. Zavinú ho a nasadia si klobúk. A nevyzerá strašidelne. Vždy ponúkame aj zhotovenie odtlačkov rúk a nôh, aby mali rodičia na čo spomínať. Spolupracujeme s profesijným združením dobrovoľných fotografov, ktorí ako dobrovoľníci ponúkajú rodinám profesionálne fotografie ich dieťaťa pred alebo po smrti. To zostáva neskôr ako dôkaz, že ich dieťa existovalo, nezmizol bez stopy. Na rozlúčku pozývame všetkých rodinných príslušníkov a blízkych priateľov.

Aj staršie deti, ak v tejto rodine nejaké sú?

Ak má brat alebo sestra viac ako štyri roky, potom je správne, aby mali túto skúsenosť. To znamená, že je lepšie zúčastniť sa rodinnej tragédie, ako zostať v tme. Deti stále cítia, že sa deje niečo zlé a môžu vo svojej fantázii kresliť hrozné obrázky. V takých chvíľach sa im dostáva menej pozornosti a niektorí to berú osobne – myslia si, že zlé veci sa stali preto, že nepočúvali. Iní sa zrazu rozhodnú, že už nie sú milovaní. A keď sami vidia, čo sa deje, pôsobí to psychoterapeuticky aj na nich.

V Rusku často nie je dovolené pochovávať telá predčasne narodených detí, pretože sa to legálne považuje za „biologický odpad“.

U nás o všetkom rozhoduje rodina. Rodičia sa riadia svojimi tradíciami. Zvyčajne je takéto dieťa pochované rovnakým spôsobom ako všetky ostatné.

Vyskytli sa prípady, keď sa hrozné predpovede lekárov ukázali ako nesprávne a narodilo sa úplne zdravé dieťa?

Môže sa vyskytnúť nesprávna diagnóza, ale týka sa to najmä chromozomálnych abnormalít. Napríklad Downov syndróm, Edwardsov syndróm. Pred pár dňami sa nám stal takmer zázrak. Počas tehotenstva bola dieťaťu diagnostikovaná vážna patológia kostry. Bolo jasné, že plod má abnormálne krátke končatiny a veľmi malý hrudník. Lekári si boli istí, že dievčatko pri pôrode zomrie. Narodilo sa však normálne bábätko. Samozrejme, nehovoríme o absolútnom zdraví, kostra je nedostatočne vyvinutá, ale najdôležitejšie je, že dieťa môže dýchať samo. A je to prakticky zázrak. A gynekológ svojho času odporučil rodine potrat.

Samozrejme, neexistujú žiadne vopred pripravené skripty, kde sú všetky riadky rozpísané. Ale vždy sa na túto tému konajú školenia, kde sa s hercami hrajú rôzne situácie. Zúčastniť sa môže lekár akejkoľvek špecializácie. Existuje však veľa špecialistov v rovnakej paliatívnej starostlivosti, ktorí sa snažia túto prácu vykonávať bez náležitého školenia. V komunikácii s rodinami robia veľa chýb.

Ktoré napríklad?

Môžem uviesť príklad nie z perinatálnej paliatívnej starostlivosti, ale situácia je podobná. Skúmal som rodičov detí, ktoré zomreli na rakovinu. Dotazník sa okrem iných otázok pýtal: „Aký máte dojem z toho, ako vám bola oznámená tragická správa? Rodičia si často spomínali, že lekári a sestry boli v týchto situáciách príliš emotívni. Niekedy dokonca cítili akýsi hnev voči rodinám pacientov.

Lekári boli nahnevaní, pretože nedokázali pacienta vyliečiť, nevedeli pomôcť?

Stalo sa to napríklad vtedy, keď rodičia odmietli rozhodnutia odporúčané lekárom. A v perinatálnej medicíne môže lekár často hrubo povedať: „Nechápete, že sa vaše dieťa narodí mŕtve? Prečo neprerušíš tehotenstvo?" Ak to žena čo i len raz počuje, nikdy na to nezabudne.

Foto: Yuri Martyanov / Kommersant

Sú tí, ktorí pracujú v paliatívnej starostlivosti, povinní absolvovať školenie o etike komunikácie s pacientmi?

Nemáme žiadny dozorný orgán, ktorý by to monitoroval. Ale náš systém je nastavený tak, že časom sa všetko samo znormalizuje. Neškolení profesionáli môžu tragédiu zhoršiť -
preto si kazia povesť. A našu povesť berieme vážne. Preto to musia gynekológovia brať do úvahy a rozvíjať príslušné zručnosti.

Ako dlho potrebuje žena starostlivosť po tragédii?

Zatiaľ neexistujú žiadne normy. Všetko je individuálne. Po určitom čase po smrti dieťaťa tím paliatívnej starostlivosti pozve ženu, aby sa vrátila na konzultáciu. Potom jej stále volajú. A zvyčajne tím perinatálnej paliatívnej starostlivosti, šesť mesiacov, rok, rok a pol po tragédii, pošle rodine pohľadnice so slovami: „Pamätáme si vás, pamätáme si vaše dieťa.“

Možno naopak niektoré rodiny chcú na túto nočnú moru čo najskôr zabudnúť? A ty im znovu otváraš rany.

Predspytujeme rodičov. Existuje stĺpec, v ktorom si môžete všimnúť, že informačné listy nie sú potrebné. Ale tento newsletter nám funguje už desať rokov. A za celý ten čas došlo len k jednému odmietnutiu. Rodiny oceňujú osobnú pozornosť, sú vďačné, že si niekto pamätá: také dieťa bolo. To výrazne pomáha rodičom vyrovnať sa so smútkom.